渐冻人蔡磊自曝病情进末期 「比植物人还要残酷」

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中国新闻周刊






京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊表示，他的病情进入终末期。（取材自中国新闻周刊/受访者提供）

今年1月1日，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊在新年公开信中写道：「历史已被改写，渐冻症必然被攻克。」与此同时，他也披露了自己最新的身体状况：身体功能评分已从满分48分降至个位数，疾病进入终末期，「比植物人还要残酷」。

中国新闻周刊报导，蔡磊的助理表示，目前有4位护工日常照料蔡磊。据公开报导，蔡磊的颈部无法转动，面部肌肉已严重萎缩，吞咽功能也已丧失，近一年来未曾尝过饭菜的滋味，全靠流食和营养液维系生命。即使是从座椅转移到床上这样简单的动作，也需4位护工同时配合完成。

不过，去年一年，他几乎每天都在十几平方米的卧室里，通过眼控仪处理工作。「一直在和生命赛跑，现在是真正的生死时速。」日前，蔡磊在接受中国新闻周刊采访时表示，必须更加分秒必争，集中精力彻底攻克渐冻症。

报导指出，蔡磊表示，现在的工作重心调整到依靠搭建的AI系统进行研究，「我们在浩如烟海的文献中，通过AI阅读挑选出约8000篇相关神经疾病可能被逆转的有关药物的文献，近期会阅读分析，然后推进科研和合作。继续All in」。他期待，在身体允许和技术可实现的情况下，未来，通过脑机接口技术提升沟通乃至身体的行动能力。

「渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得……比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。」在新年公开信中，蔡磊这样描述。

报导称，他并表示，多名渐冻症患者在接受治疗后病情出现积极变化，其中，一位29岁的女性患者小刘尤为引人关注。蔡磊指出，小刘被确诊为SOD1基因突变型渐冻症，在接受针对该突变的小干扰RNA药物注射后，两年内病情未再恶化，逐步恢复站立能力，能够独居，并从事兼职工作。

蔡磊表示，该药物由其团队与一家创新药企联合开发，主要针对携带SOD1基因突变的渐冻症患者，通过抑制致病基因的信息传递，减少有害蛋白的产生，延缓疾病恶化。

蔡磊并称，2025年，在AI的助力下，其团队首次发现并通过临床前实验重复验证，存在动物模型中治愈渐冻症的可能路径，「这包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法，我们在尽快合作推进临床试验」。